LOVE RATS

Esteban Bullrich

Hola, mi nombre es Esteban Bullrich.

Dos años atrás era un marido feliz y padre de cinco hermosos hijos, era Senador Nacional electo en Argentina, mi país, y tenía una mirada optimista del futuro.

Hoy aún soy un marido y padre feliz, pero perdí mi voz, tengo que escribir con mis ojos, apenas puedo caminar. Decidí renunciar a mi banca como Senador en diciembre pasado y el futuro no es tan brillante.

Estas son las consecuencias de vivir con ELA.

Fui diagnosticado en abril del año pasado.

Desde ese momento trabajo arduamente para mejorar mi vida y la de otros pacientes con ELA.

No es fácil, la ELA es una enfermedad muy cruel que, lenta o rápidamente (en mi caso), reduce tus habilidades hasta que te ahoga hasta la muerte. No tiene cura.

Gracias a Dios, hay un creciente número de proyectos de investigación que traen esperanza, pero la cura no está ni a la vista, tenemos que tratarnos con drogas que atrasan la progresión y dan 6 meses adicionales de vida.

El miércoles pasado, 30 de marzo, la mayoría de los pacientes de ELA en el mundo estaban mirando ansiosamente una reunión de la FDA donde una nueva droga que puede retrasar la progresión incluso más, estaba lista para aprobarse.

Perdimos 6 a 4. no lo logró.

Estaba cerca, pero la droga AMX0035 no lo logro

Fue un golpe para todos los pacientes más allá de los EEUU.

Muchos de los sistemas de salud del mundo confían en la FDA para sus aprobaciones, por lo que una decisión de la FDA impacta a los pacientes en todo el mundo.

Estoy seguro que ninguno de los que votaron en contra de la droga tiene ELA o tiene un familiar cercano o amigo que la tenga.

Vi suficientes caras de desesperación y sufrimiento en mis familiares y amigos para saber que nadie puede quedar indiferente viendo una muerte lenta pero continua.

No es mi intención hostigar a esos 6 miembros, sino encontrar una nueva manera de ayudarnos a encontrar una cura más rápida para la ELA.

Habiendo sido legislador, conozco la presión que tienen las grandes empresas farmacéuticas en la formulación de políticas públicas.

También conozco los costos de responsabilidad que tienen que afrontar si algo sale mal.

La FDA tiene que supervisar todo ello.

Pero aquí está el punto: sé que la mayoría de los pacientes con ELA renunciarían felices a cualquier reclamo con tal de que se le otorgue acceso a un medicamento que pueda potencialmente curarlos.

Eso es lo que se tiene que entender; nuestro mejor escenario hoy son un par de meses más.

Pareciera no ser una casualidad que la pronunciación en inglés de “lab rats” sea casi idéntica a “love rats”.

Estamos voluntariamente dispuestos a ser ratas de amor, amor hacia nosotros, obviamente, pero también por nuestra familia y amigos.

Vemos la mirada en sus ojos y entendemos que la ELA los golpea a ellos igual de fuerte que a nosotros.

Y de amor también hacia otros pacientes presentes y futuros.

Estamos listos para hacerlo por amor, ¿y ustedes?